DÜNYA'DA VE TÜRKİYE'DE HEMOFİLİDE EN SON GELİŞMELER

HEMOFİLİ'DE 24. SAAT

img

HEMOFİLİ-A TANILI ÇOCUKLARIMIZA MÜJDE: SGK DERİALTI İLACI GERİ ÖDEME LİSTESİNE ALDI

09.03.2025

Aynen Hemofili Federasyonunun 5 yıl önce Yazılı olarak teklif ettiği gibi SGK yıllar sonra Emicizumab (Hemlibra) adlı derialtı ilacı hemofili-A (HA) hastalarına yönelik olarak geri ödeme listesine aldı.8 Mart 2025 tarihli Resmî Gazetede yayınlanan derialtı ilaç ... devamı

img

2025 YILI BAŞINDA DÜNYA'DA VE TÜRKİYE'DE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİNDE GÜNCEL DURUM

24.02.2025

Tek gen hastalığı olan HEMOFİLİ hastalığının tek ve kalıcı tedavisinin GEN TEDAVİSİ olduğunu biliyoruz. Yapılan birçok bilimsel araştırma sonrası hem HEMOFİLİ-A hem de HEMOFİLİ-B hastaları için onaylanmış gen tedavisi ürünleri günümüzde ABD, ... devamı

img

ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİNDE EN SON DURUM

14.07.2024

Ülkemiz halen hemofili gen tedavisinde dünyadaki en deneyimli ülkelerden biridir. 2019 -2024 yılları arasındaki 5 yılda çok ciddi tecrübeler birikmiştir.Halen gen tedavisi uygulaması tamamlanan ve takipleri devam eden hemofili hastası sayısı 46’dır. Ege ... devamı

img

TÜRKİYE'DE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİ BAŞARIYLA DEVAM EDİYOR: GEN TEDAVİSİ UYGULANAN HEMOFİLİK SAYISI 44'E ULAŞTI.

05.03.2024

Ülkemizde hemofilide gen tedavisi ilk kez İzmir'de 2019 yılında Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Bilim dalında başarıyla yapılmıştı. Söz konusu hemofili-B tanılı gencimiz sorunsuz / faktörsüz / profilaksisiz / kanamasız tam 4 yılını doldurdu. ... devamı

Tümünü Gör

HABERLER & ETKİNLİKLER

img

ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 2025 YILI GENÇLİK, İNHİBİTÖR, GEN TEDAVİSİ ve HEMOFİLİ HEMŞİRELİĞİ ÇALIŞTAYI TAMAMLANDI.

Hemofili Federasyonu Geleneksel Hemofili çalıştayları 14-16 Mart 2025 tarihinde İzmir Ramada otelinde başarıyla gerçekleştirildi.Ekte toplantı programını ve ilgili resimleri bulabilirsiniz.Hemofili genç ve ailelerine yönelik bir bilgilendirme toplantısı olan ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Derialtı Faktör İle İlgili Her Şey - Tatlı Perşembe - 13.03.2025

Tatlı Perşembe'de bu hafta 5 yıldır geri ödeme listesine alınmasını beklediğimiz ve nihayet alınan derialtı faktör ile ilgili merak edilenleri Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
ANKARA HEMOFİLİ DERNEĞİ 2025 KIŞ KAMPI 18-19 OCAK'TA BAŞARIYLA GERÇEKLEŞTİRİLDİ

Ankara Hemofili Derneği'nin Kızılcahamam Patalya Thermal Otel'de düzenlediği 2025 Kış Kampı 18-19 Ocak'ta başarıyla gerçekleştirildi. Ankara ve çevre illerden hemofili hasta ve hasta yakınlarının katıldığı organizasyonda görev alan doktorlarımız Prof.Dr. ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
DÜNYA TROMBOZ GÜNÜ NEDENİYLE BAŞKENTİMİZDE YAPILAN ANKARA TROMBOZ HEMOSTAZ SEMPOZYUMU TAMAMLANDI. 12 EKİM 2024

27 Yıllık STK, Tromboz Hemostaz ve Anjiyoloji derneğinin ilk şehir toplantısı 12 Ekim 2024 Cumartesi günü Ankara TOBB ETÜ hastanesinde başarıyla tamamlandı. Ev sahibimiz Prof. Dr. Nejat Akar hocamızdı. Toplantıya 98 kişi katıldı. Toplantı da dernek kurucumuz ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
21. ULUSLARARASI TÜRKİYE HEMOFİLİ KONGRESİ BAŞARIYLA TAMAMLANDI

26-28 Eylül 2024 tarihlerinde İstanbul'da gerçekleştirilen Uluslararası katılımlı Ulusal Hemofili kongresi başarıyla tamamlandı. HEMOFİLİ FEDERASYONU ve TÜRKİYE HEMOFİLİ DERNEĞİ tarafından işbirliği ile düzenlenen kongreye 501 kişi katıldı. Bunların ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Canan Albayrak ile Hemofilide Hasta Eğitiminin Önemi - Tatlı Perşembe - 04.07.2024

Tatlı Perşembe'de bu hafta sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak ile Hemofilide hasta eğitiminin önemini ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği 18. yaz Okulu Başarıyla Tamamlandı

Hemofili Dernekleri Federasyonu üyesi 19 Mayıs Hemofili Derneği Samsun ve çevre illerde yaşayan hemofili hastaları ve aileleri için 08-09 Haziran 2024 tarihlerinde Ondokuz Mayıs Üniversitesi Konukevi Otelinde 18. Hemofili Yaz Okulu Kursu’nu düzenledi. Kursa her ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Hasta Dernekleri Eğitim Programı 2024

Hasta derneklerini uluslararası kapsamda buluşturarak eğitim ve deneyim paylaşımını hedefleyen, endüstrinin de desteğiyle gerçekleştirilen “Hasta Dernekleri Eğitim Programı” 5 online toplantının ardından 4-5 Haziran tarihlerinde İstanbul’da yüz yüze ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Doç.Dr.Mehmet Can Uğur ile Erişkin Hemofili Sağlığı - Tatlı Perşembe - 30.05.2024

Tatlı Perşembe'de bu hafta Doç.Dr.Mehmet Can Uğur ile Erişkin Hemofili Sağlığı üzerine ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
SAMSUN'DA GEN TEDAVİSİ KONFERANSI

Hemofili Federasyonu genel başkanı Kaan Kavaklı 18 Mayıs 2024’de Samsun 19 Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrenci Kulübü ve 19 Mayıs Hemofili Derneği başkanı Prof.Dr.Canan Albayrak‘ın daveti üzerine Hemofilide Gen Tedavisi konuşması için Samsun'daydı. ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Çorum Hitit üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrenci Kongresinde Hemofilide Gen Tedavisi

Hemofili Federasyonu genel başkanı Prof Dr Kaan Kavaklı 4 Mayıs 2024 cumartesi günü Hemofili Gen Tedavisi konuşması için Çorum’a davet edildi. Ülkemizdeki ilk gen tedavisi olan hemofili gen tedavisi Çorum Hitit üniversitesi hastanesinde 250 tıp fakültesi ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
HETADER "BİZ DE VARIZ" SEMPOZYUMU BAŞARIYLA GERÇEKLEŞTİ

Hemofili ve Talasemi Derneği (Hetader) tarafından Sağlık Bilimleri Üniversitesi Bursa Tıp Fakültesi Hemofili Günleri kapsamında düzenlenen "BİZ DE VARIZ" Sempozyumu 4 Mayıs 2024'te Bursa Ramada Otel'de gerçekleşti. Program ve fotoğraflara aşağıda ...

devamı

SERBEST KÜRSÜ

img

ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...

20.04.2022

Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı

img

KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ

01.07.2020

Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla,  tedavilerimizde ... devamı

img

SESSİZ ÇIĞLIK - 6

15.06.2020

Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı

Tümünü Gör