HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
HEMOFİLİ-A TANILI ÇOCUKLARIMIZA MÜJDE: SGK DERİALTI İLACI GERİ ÖDEME LİSTESİNE ALDI
09.03.2025Aynen Hemofili Federasyonunun 5 yıl önce Yazılı olarak teklif ettiği gibi SGK yıllar sonra Emicizumab (Hemlibra) adlı derialtı ilacı hemofili-A (HA) hastalarına yönelik olarak geri ödeme listesine aldı.8 Mart 2025 tarihli Resmî Gazetede yayınlanan derialtı ilaç ... devamı
2025 YILI BAŞINDA DÜNYA'DA VE TÜRKİYE'DE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİNDE GÜNCEL DURUM
24.02.2025Tek gen hastalığı olan HEMOFİLİ hastalığının tek ve kalıcı tedavisinin GEN TEDAVİSİ olduğunu biliyoruz. Yapılan birçok bilimsel araştırma sonrası hem HEMOFİLİ-A hem de HEMOFİLİ-B hastaları için onaylanmış gen tedavisi ürünleri günümüzde ABD, ... devamı
ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİNDE EN SON DURUM
14.07.2024Ülkemiz halen hemofili gen tedavisinde dünyadaki en deneyimli ülkelerden biridir. 2019 -2024 yılları arasındaki 5 yılda çok ciddi tecrübeler birikmiştir.Halen gen tedavisi uygulaması tamamlanan ve takipleri devam eden hemofili hastası sayısı 46’dır. Ege ... devamı
TÜRKİYE'DE HEMOFİLİ GEN TEDAVİSİ BAŞARIYLA DEVAM EDİYOR: GEN TEDAVİSİ UYGULANAN HEMOFİLİK SAYISI 44'E ULAŞTI.
05.03.2024Ülkemizde hemofilide gen tedavisi ilk kez İzmir'de 2019 yılında Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji Bilim dalında başarıyla yapılmıştı. Söz konusu hemofili-B tanılı gencimiz sorunsuz / faktörsüz / profilaksisiz / kanamasız tam 4 yılını doldurdu. ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 2025 YILI GENÇLİK, İNHİBİTÖR, GEN TEDAVİSİ ve HEMOFİLİ HEMŞİRELİĞİ ÇALIŞTAYI TAMAMLANDI.
Hemofili Federasyonu Geleneksel Hemofili çalıştayları 14-16 Mart 2025 tarihinde İzmir Ramada otelinde başarıyla gerçekleştirildi.Ekte toplantı programını ve ilgili resimleri bulabilirsiniz.Hemofili genç ve ailelerine yönelik bir bilgilendirme toplantısı olan ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Derialtı Faktör İle İlgili Her Şey - Tatlı Perşembe - 13.03.2025
Tatlı Perşembe'de bu hafta 5 yıldır geri ödeme listesine alınmasını beklediğimiz ve nihayet alınan derialtı faktör ile ilgili merak edilenleri Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile ...
devamı
ETKİNLİKLER
ANKARA HEMOFİLİ DERNEĞİ 2025 KIŞ KAMPI 18-19 OCAK'TA BAŞARIYLA GERÇEKLEŞTİRİLDİ
Ankara Hemofili Derneği'nin Kızılcahamam Patalya Thermal Otel'de düzenlediği 2025 Kış Kampı 18-19 Ocak'ta başarıyla gerçekleştirildi. Ankara ve çevre illerden hemofili hasta ve hasta yakınlarının katıldığı organizasyonda görev alan doktorlarımız Prof.Dr. ...
devamı
ETKİNLİKLER
DÜNYA TROMBOZ GÜNÜ NEDENİYLE BAŞKENTİMİZDE YAPILAN ANKARA TROMBOZ HEMOSTAZ SEMPOZYUMU TAMAMLANDI. 12 EKİM 2024
27 Yıllık STK, Tromboz Hemostaz ve Anjiyoloji derneğinin ilk şehir toplantısı 12 Ekim 2024 Cumartesi günü Ankara TOBB ETÜ hastanesinde başarıyla tamamlandı. Ev sahibimiz Prof. Dr. Nejat Akar hocamızdı. Toplantıya 98 kişi katıldı. Toplantı da dernek kurucumuz ...
devamı
ETKİNLİKLER
21. ULUSLARARASI TÜRKİYE HEMOFİLİ KONGRESİ BAŞARIYLA TAMAMLANDI
26-28 Eylül 2024 tarihlerinde İstanbul'da gerçekleştirilen Uluslararası katılımlı Ulusal Hemofili kongresi başarıyla tamamlandı. HEMOFİLİ FEDERASYONU ve TÜRKİYE HEMOFİLİ DERNEĞİ tarafından işbirliği ile düzenlenen kongreye 501 kişi katıldı. Bunların ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Canan Albayrak ile Hemofilide Hasta Eğitiminin Önemi - Tatlı Perşembe - 04.07.2024
Tatlı Perşembe'de bu hafta sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak ile Hemofilide hasta eğitiminin önemini ...
devamı
ETKİNLİKLER
Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği 18. yaz Okulu Başarıyla Tamamlandı
Hemofili Dernekleri Federasyonu üyesi 19 Mayıs Hemofili Derneği Samsun ve çevre illerde yaşayan hemofili hastaları ve aileleri için 08-09 Haziran 2024 tarihlerinde Ondokuz Mayıs Üniversitesi Konukevi Otelinde 18. Hemofili Yaz Okulu Kursu’nu düzenledi. Kursa her ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hasta Dernekleri Eğitim Programı 2024
Hasta derneklerini uluslararası kapsamda buluşturarak eğitim ve deneyim paylaşımını hedefleyen, endüstrinin de desteğiyle gerçekleştirilen “Hasta Dernekleri Eğitim Programı” 5 online toplantının ardından 4-5 Haziran tarihlerinde İstanbul’da yüz yüze ...
devamı
ETKİNLİKLER
Doç.Dr.Mehmet Can Uğur ile Erişkin Hemofili Sağlığı - Tatlı Perşembe - 30.05.2024
Tatlı Perşembe'de bu hafta Doç.Dr.Mehmet Can Uğur ile Erişkin Hemofili Sağlığı üzerine ...
devamı
ETKİNLİKLER
SAMSUN'DA GEN TEDAVİSİ KONFERANSI
Hemofili Federasyonu genel başkanı Kaan Kavaklı 18 Mayıs 2024’de Samsun 19 Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrenci Kulübü ve 19 Mayıs Hemofili Derneği başkanı Prof.Dr.Canan Albayrak‘ın daveti üzerine Hemofilide Gen Tedavisi konuşması için Samsun'daydı. ...
devamı
ETKİNLİKLER
Çorum Hitit üniversitesi Tıp Fakültesi Öğrenci Kongresinde Hemofilide Gen Tedavisi
Hemofili Federasyonu genel başkanı Prof Dr Kaan Kavaklı 4 Mayıs 2024 cumartesi günü Hemofili Gen Tedavisi konuşması için Çorum’a davet edildi. Ülkemizdeki ilk gen tedavisi olan hemofili gen tedavisi Çorum Hitit üniversitesi hastanesinde 250 tıp fakültesi ...
devamı
ETKİNLİKLER
HETADER "BİZ DE VARIZ" SEMPOZYUMU BAŞARIYLA GERÇEKLEŞTİ
Hemofili ve Talasemi Derneği (Hetader) tarafından Sağlık Bilimleri Üniversitesi Bursa Tıp Fakültesi Hemofili Günleri kapsamında düzenlenen "BİZ DE VARIZ" Sempozyumu 4 Mayıs 2024'te Bursa Ramada Otel'de gerçekleşti. Program ve fotoğraflara aşağıda ...
devamıSERBEST KÜRSÜ
ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
20.04.2022Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı