Merhaba;
İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum.
Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil bir çok riskli veya daha az riskli kanamalarım oldu. Bu kanamaların vücudumda ayak parmaklarımdan el parmaklarıma kadar etkileriyle yaşıyorum. Sol kolum neredeyse 90 derece açıdan fazla açılmıyor dizlerim berbat durumda ama yürüyüşümde pek bi sorun yok hiç izotop yapılmadı 8 yaşında sünnet oldum 45 gün boyunca ölüm kalım mücadelesi verdim ve yaklaşık o tarihlerden beri doğrusu iyi hatırlayamıyorum ama en az 15 yıldır inhibitörüm pozitif. Uzun bir süredir ilacımı kendim yapabiliyorum ve inanın profilaksi tedavimi neredeyse hiç aksatmadan çok fazla önem vererek uygulamama rağmen özellikle dizlerim ayak bileklerim ve kasık bölgemde çok sık kanamalar oluyor. Örneğin bu Corona döneminde yani yaklaşık 3 ayda 2 defa ayak parmaklarımda bir defa ayak bileğimde bir defa sol dizimde 2 defada kasık bölgemde kanama oldu. Evden dışarı adımımı atmıyorum ve neredeyse gün boyu uzanıyorum buna rağmen böyle. Allah aşkına bu normal mi ? 80 kilo civarindayım feiba isimli ilacı haftada 3 defa 5er adet yani 2500 ünite olarak kullanıyorum ona rağmen ayda en az bir kanamam oluyor ve iyileşme sürecim çok uzun 1 hafta da iyileşince hızlı olarak görmeye başladım siz hesap edin eskiden böyle değildi. Eski işimden bu yüzden çıkartıldım yenisinde de olacağı o. Küçük bir şehirde yaşadığım için iş imkanı olarak çok fazla seçeneğim yok. Her ilaç yapışım 1 saat sürüyor damarlarım berbat durumda işin piskoloji kısmına girersek zaten hiç çıkamayız. Lafı daha fazla uzatmazsak bu ilacın artık hiç bir işe yaradığını düşünmüyorum daha farklı bir tedaviye ihtiyacım var. Gündemdeki deri altı ilaçlara geç olmadan bir an önce geçilmesi gerekmektedir diye düşünüyorum. Ve yetkili bütün mercilerden rica ediyorum lütfen bu işi hızlandırın.
Saygı ve sevgilerimle