Umut Kulle - K.K.T.C.
Otele giriyorum...
Çevrede şaşalı fayanslar
Aynı cins kumaştan giyinen insanlar...
Yürüyen, koşan çocuklar var ama,
Bizden biri henüz yok.
Birinci gün dolaşarak bitiyor.
Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor.
Onlar mı acaba? diye düşünüyorum...
Sabah kahvaltı için salonda yürüyorum.
Elinde kelebekli bir çocuk çarpıyor gözüme,
Baba arkada sanki satranç oynuyor...
Nasıl mi?
Çocuk sendelerken yakasından kapıyor,
Merdiven inerken elini tutuyor,
Kaygan fayansları gözleri tarıyor...
Çocuktan hep 1 adım önde...
Tam bir deli!
Başka bir deli ise,
Babanın göremediği,
Başka bir tehlikenin olup olmadığına bakıyor...
O deli ben!
Çocuğun dizliklerinin olmadığını görüyorum.
Hatta çocuk masanın altına giriyor !
Hemen arkasından dalıyorum masanın altına...
Gülüşmeler başlıyor...
Bu gelenler bizden!
Hemofili demek kanın pıhtılaşmaması demek.
Buraya gelenler sadece hemofili değil...
Hemofili'ye karşı üretilen ilaçları da kabul etmeyenler
Yani inhibitörlüler...
Geriye sadece kanama anında kullanılan
Bir, iki ilaç kalıyor...
Onlarda kısa süre etki ediyor ve kelebek istiyor.
Yani damar yolu!
O yüzden masanın altına dalmak normal.
Peki kanasa ne olur?
Eklem yerleri kanarsa eklemler kaybedilebilir.
Hangi bölgeyse sorunlu o bölge sakat kalabilir.
Kafa kanarsa sonucu daha da ciddi.
Bu kötü senaryoları düşündükten sonra
Gözüme koltuk değnekli insanlar çarpıyor.
Umutlular ve gülüyorlar...
Ciddi bakışlarım tebessüme dönüyor.
Bu insanlar gelip Çalıştay yapıyorlar.
"Eklem önemli ama insan olmak daha önemli" diyorlar...
Haklılar...
Eklemleri tam olupta kafası yarım çok...
İlaçsız dönemi gören onlar...
Belki de hemofilinin tüm zorluklarını yaşayanlar...
Ardından iki erkek çocuğu olan bir aile geliyor...
Çocukların biri 7-8 aylık,
Diğeri 2-3 yaşlarında.
Anne ve babanın kilolarını bakıyorum...
Bu kilolar kalmaz....
Kesin gözüyle bakıyorum.
Ya üzüntüden gider yada koşturmadan.
Ben koşturmayı tercih ederim...
Eminim ki onlar da....
1. çocuk hemofili olunca 2. çocuğa cesaret etmek,
Ya sağlam bir özgüven gerek,
Ya da hastalığın çaresini bulmuş bir doktor tanımak.
Sorular geçiyor kafamdan...
Çocukların üzülmesini istemiyorum...
Bazı soruları cevaplamadan geçiyorum...
Deniz manzaralı otelin penceresine takılıyorum.
Antalya'da denizde dalga yok.
Sanki tüm dalgalanmaları otelin içindekilere bırakmış gibi...
Bana 1 tanesi bile yeterken
Şimdi gözümün önünde 14-15 çocuk bir arada...
Çarpmak yok!!!
Koşmak yok!!!
Dikkat et kayar!!!
Dirseğini çarpma !!!
Masadan kalkarken bacağını çarpma !!!
Yürürken bileğini burkma!!!
Tam bir delilik!
Buna eşlik eden anne baba, nene dedeler
Otelde tatil için gelenler daha çok tabi...
Kimisi bilmeden,
"Çocuğu biraz özgür bırakmak gerek" diyor...
Kafamı çeviriyorum...
Çok belli tatile gelmişler
"İyi tatiller" diyorum gidiyorum...
Daha önce çok anlattım ve zaman alıyor...
Artık anlatmıyorum...
Anlattıklarım yakın arkadaşlarım ve iş çevrem...
Çalıştayda bir kadın çarpıyor gözüme...
Kuzey (oğlum) henüz 6 aylıkken İzmir'de görmüştüm onu...
Damar yolu açılacak damarı kalmamıştı Kuzey'in
Kan almak ve ardından ilaç vermek gerekiyordu,
Çocuğu birkaç kez delip, damar bulamadıktan sonra
Otel odasında çaresizce beklerken önermişlerdi...
Emekli hemşireymiş... Taksiyle gelmişti otele...
Becerip hem kanı aldı hem ilacı yaptı.
Otelin bahçesinde bir sigara yaktı...
Senin çocuğun bile olmasa stresli iş!
O gun o sigarayı sanki ben içiyordum...
Ama o üflüyordu...
Adı Raziye... hiç unutmadım.
Dün yine sigara içerken gördüm otelin dışında...
Hiç değişmedi...
Yanına yanaşıp
Dumanı havaya üflediği sırada;
"Artık sıkıntı yapma damar yolu açmaya gerek kalmayacak" dedim...
İnsanın ağzında kötü bir şey olsa bile
Gülmek yakışıyor...
Biraz gülüştuk...
"Deri altı ilacı çıksa da burda (Türkiye) onaylanması 3-4 yılı geçer" dedi...
Bir nefes daha çekti sigaradan...
Yüzümdeki gülümseme ciddiyete döndü...
Bembeyaz duman gibi kaybolanlar keşke sıkıntılar olsaydı...
Aklıma hemen damar yolu açık çalıştaya gelen
Küçük çocuk geldi...
Aynı gün kongrede gördüm...
Elinde damar yolu.. koşarken düştü...
Kalp krizi geçiriyorum sandım...
Karnımdan bir sıcaklık yukarı doğru çıktı...
Allahtan yer kalın bir halı ile kaplıydı...
"Baba düştüm" diye küçük çocuk babasına koştu...
Asla kızmamalısın! Kızarsan düştüğünü söylemez!
Babaya baktım....
Çocuğun yüzüne gözüne, eklemlerine baktı...
Başını okşayıp bıraktı...
Doğrusunu yaptı.
İlk günün ardından ikinci gün daha iştahlı başladım güne...
Orada bulunma amacım daha çok yeni çıkacak ilacı deneyen çocukların durumunu görmekti...
Ali Eğmen vardı...
Kahraman bir çocuk...
Çok ciddi sorunlar yaşadı...
Ona göz kırptım...
O da kırptı...
Tip yaptım tip yaptı...
Benden güçlü....
Ben hiç hayatla imtihana girmedim...
O sadece 11 yaşında... iki kez bu sınavı geçti...
Ona sıkıca sarıldım...
Deneme ilacı alıyordu.. deri altı
Üstelik ayda 1 !!!
İşe yarıyor mu? diye sordum
Gülümseyerek "bisiklete biniyorum" dedi...
Korona olmasa uzun uzun öpecektim...
Annesi 5 yaşına kadar arabaya bağlardım dedi !!!
Aramızda gülüşmeler başladı...
Sözüm söz...
Sen, ben ve Kuzey, Kadıköy'de Fener maçı izleyeceğiz!
Biletler benden!
Ali Eğmen'e veda ediyorum... telefonu elimde...
Aklıma sorular takılıyor Kıbrıs'a dönüşte...
Deniz hala neden durgun? ve bu ilaçlar bu koca ülkede neden üretilmiyor?
İnsan bu koca dağlara (Toros) bakıp kendini nasıl büyük görür?
Onaylanmış deri altı ilaçlar, uzun etkili faktörler (Bkz Hemlibra, idelvion) varken,
Bu ülkede neden hala damar yolu sorunlu çocuklar var?
Batıda aynı çocuklar okula gidiyorken,
Ortadoğuda çocuklar neden bu ilaçları alamıyor ve hastanelerde ömür tüketiyor?
Siyaset çocuklara da mı siyasettir?
Politika sadece biz büyükler için geçerli olsa?
Havaalanına geliyoruz... Dehşet bir kalabalık var...
Pek alışık degilim... gözlerim yoruluyor...
Uçağa alınacağmız yerde bekliyoruz...
Kuzey'in dizliklerini gören orta yaşlarda bir adam
"Kaleci mi olacak bu aslan" diyor...
Çok sever diyorum !!!
Ordan oraya atlamaya bayılıyoruz...
Kongrede ne mi öğrendim?
Bilim ve iylik adına kim ne buluş yapıyorsa
Kapısında çöpçülük yapmaya hazırım !!!