Aynen Hemofili Federasyonunun 5 yıl önce Yazılı olarak teklif ettiği gibi SGK yıllar sonra Emicizumab (Hemlibra) adlı derialtı ilacı hemofili-A (HA) hastalarına yönelik olarak geri ödeme listesine aldı.
8 Mart 2025 tarihli Resmî Gazetede yayınlanan derialtı ilaç ile ilgili bildirim sonrası 18 yaş altı HA çocuklar ve heryaştaki İnhibitorlü hastalar Koruma tedavisini artık kolayca derialtı yoldan alabilecekler.
17 Mart 2025 pazartesiden itibaren geçerli olarak ilgili çocuklarımıza sadece hematologlar tarafından reçete yazmak mümkün olacaktır. Her yapılan reçetede HA nın güncel kilosu mutlaka yazılacaktır.
Derialtı ilaçtan yararlanmak için şartlar: Faktör 8 düzeyi %1 ve altında olan 18 yaş altı tüm HA çocuklar ve heryaştaki İnhibitorlü HA hastaları (5 BU yüksek düzeyde İnhibitor gelişmiş ise). Faktör düzeyi %1 üstünde olan HA da ayda 3 den fazla kanaması varsa yine bu imkandan yararlanabilirler.
Bu deri altı ilaç için ilk bir ay haftada bir kez deri altı yoluyla 3 mg/kg uygulama tüm hastalar için başlangıç tedavisi olacaktır. Daha sonra doktorun önerisi ve HA ailesinin talebiyle haftada 1, 15 günde 1 veya ayda bir kez yani 3 farklı seçenekle koruma tedavisi devam edecektir.
Artık yıllardır damar yoluyla kullanılan profilaksi tedavisi için HA çocuklarımıza derialtı koruma tedavisi de ciddi bir seçenek olacaktır.
Bu ilacı kullanırken kanaması olan HA çocukta yine 1-2 doz Faktör 8 ilacı kanamayı tedavi etmek için kullanılacaktır. Yani F8 ilaçları yine elinizin altında olması gerekiyor.
Her yaştaki inhibitörlü HA da önce bir aylık başlama tedavisi sonrası 3 farklı zaman aralığında derialtı koruma tedavisi alabilecektir. Ancak HA inhibitör düzeyi 5 ünitenin üzerine ulaşmış HA grubu bu imkandan yararlanacaktır.
İnhibitörlü hastada kanama olursa kanamayı durdurmak için öncelikle Novoseven adlı ilaç durmazsa Feiba adlı ilaç doktor tarafından tavsiye edilecektir.
Derialtı ilaçla ilk 3 ay sadece ayda bir reçete yapılabilecektir. Bu hastalara yapılacak kurul raporları 3 aylık sürede verilecek olup yenilenmesi gerekecektir. İlaçlar sadece üniversite veya sağlık bakanlığı bölge hastanelerinden çakacak kurul raporları sonrası sadece hematologlar tarafından reçete edilebilir.
Bu temel bilgiler dışındaki pratik bilgiler ve HA ailelerinin soruları canlı yayında yanıtlanacaktır.
Hemofili Federasyonu YouTube kanalındaki canlı Yayın 13 Mart 2025 Perşembe gecesi 21:00 de tüm ilgili kişiler tarafından takip edilebilir. (https://youtube.com/hemofilifederasyonu)
Bu arada derialtı ilaçla ilgili sorularınızı kaan.kavakli61@gmail.com adresine yazabilirsiniz.
Kanamasız günler dileriz
HEMOFİLİ FEDERASYONU