ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ...
devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ...
devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ...
devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 5
Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ...
devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 4
Elif-Volkan Keşanlı 08.11.2018'de dünyaya geldi biricik oğlumuz. Dünyalar bizim olmuştu sanki. Göbek bağımız düştü ama 10 gün sonra hafif hafif kanadı acile götürdük k vitamini iğnesi yaptılar anlamadık tabi ki. Taa ki 2.5 aylık olana kadar. Bir akşam o ...
devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 3
Merhaba ben Erzurum'dan yazıyorum. Beş buçuk yaşında bir oğlum var. Ağır Hemofili A hastası ne yazık ki üç aylıkken öğrendik hasta olduğunu. Ve şu ana kadar 3 beyin kanaması ve sayısız eklem kanaması yaşadı. Bir kez Adana'da port taktırdık ama iki sene ...
devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 2
Öncelikle 6 yaşında Ağır Hemofili A hastası bir çocuğun babasıyım. Sağ olsun Sağlık Bakanlığı deri altı ilacı onayladı. Ancak kaç aydır sgk komisyonundan geri ödeme onayı çıkmadı. Umutla bu ilacı bekliyoruz. Federasyonunuzdan bu ilaçlara bir an önce ...
devamı
SESSİZ ÇIĞLIK
Sinem & Can BARBOROS 07.09.2018 tarihinde oğlumuz doğdu. Göbek kordonu zamanında sorunsuz bir şekilde düştü. Hastanede alınan topuk kanı sonrasında da bir sıkıntı yaşanmadı. Henüz dört aylıkken bacaklarının arka kısmında parmak izi şeklinde ...
devamı
HEMOFİLİ HASTALARI VE YAKINLARI İÇİN SERBEST KÜRSÜ
Hemofili Federasyonu olarak yeni bir hizmete, yeni bir aktiviteye başlıyoruz. Ülkemizde 20 yıldan fazla bir süredir mevcut olan Hemofili tedavisi olanakları özellikle son 10 yıldır tüm hemofili hastalarına yönelik yüksek kalitede bir hemofili bakımı ve kalitesi ...
devamı