HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
ÜLKEMİZDE GEN TEDAVİSİ UYGULANAN HEMOFİLİ HASTASI SAYISI 30'A ULAŞTI
31.07.2023Bundan tam 4 yıl önce İlk kez 2019 yılı Ekim ayında bir Hemofili-B hastasında uygulanan Gen tedavisi ülkemizde gen tedavisi uygulanan ilk hastalık olarak tıp tarihimize geçmiştir. Günümüzde sadece kendi merkezimizde yani Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi ... devamı
HEMOFİLİ-A HASTALARI İÇİN İYİ HABER: UZUN ETKİLİ FAKTÖR 8 İLAÇLARI RUTİN KULLANIMA GİRDİ
18.02.2023Hemofili tedavisinde en son olumlu gelişme bundan 10 yıl önce rekombinant F8 ve F9 ilaçlarının ülkemizde kullanıma girmesi ile yaşanmıştı. Uzun süredir beklenen yeni tedavi seçenekleri Sağlık Bakanlığından ilaç onayı almasına karşın SGK tarafından henüz ... devamı
HEMOFİLİ-B GEN TEDAVİSİ AMERİKA'DA ONAYLANDI
23.11.2022Hemofili için tarihi bir anı yaşıyoruz. Amerikan Sağlık otoritesi FDA Hemofili-B Gen tedavisini 23 Kasım 2022'de onayladı. Behring firmasına ait Hemgenix adlı gen tedavisi ilacı artık Hemofili-B hastaları için rutin uygulama ilacı olarak ABD’de ... devamı
HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ AVRUPA'DA ONAYLANDI
30.08.202224 Ağustos 2022 tarihi Hemofili için çok önemli bir zaman olarak tarihte yerini aldı. Avrupa ilaç ajansı (EMA) BioMarin firmasının Hemofili-A hastalarına yönelik olarak yaptığı Faz-3 ilaç araştırmaları sonrasında resmî onayını ilan etti. 2022 yılı ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ ZİRVESİ BAŞARIYLA TAMAMLANDI
Ülkemizdeki hemofili doktorlarına yönelik olarak yapılan Hemofili Federasyonu ev sahipliğindeki ve Novo Nordisk firması sponsorluğu ile gerçekleştirilen 4 saatlik canlı yayına ülkemiz çapında 100'den fazla uzman ilgi gösterdi.Konuşmacı hocalarımızın tamamı ...
devamı
ETKİNLİKLER
Diyetisyen Mesut Kaygusuz ile "İyi Beslen, Sağlıklı Kal, Uzun Yaşa!" - Tatlı Perşembe - 30.11.2023
Tatlı Perşembe'de bu hafta Hemofilik Diyetisyenimiz Mesut Kaygusuz ile "İyi Beslen, Sağlıklı Kal, Uzun Yaşa!" ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 2023 GÜZ OKULU BAŞARIYLA TAMAMLANDI
Türkiyenin Hemofili Federasyonunun üye derneklerinin yer aldığı 10 ayrı şehirden 100 hemofili gönüllüsü 25-26 Kasım 2023 tarihlerinde İzmir Ege Palas otelinde Hemofili Güz Okulunda buluştular. İzmir, Aydın, Denizli, Kocaeli, Ankara, İstanbul, Adana, Antalya, ...
devamı
ETKİNLİKLER
Anket - Hemofili hemşiresinden beklentileriniz nelerdir?
Değerli Anne/Baba ve Çocuklar/Gençler Aşağıda linki bulunan formda sizden, hemofili bakım sürecinde hemşirelik bakım hizmetlerini değerlendirmenizi rica ediyoruz. Gelecekte daha yararlı, verimli bir hemşirelik hizmeti sunabilmek amacıyla aşağıdaki maddeleri ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ ZİRVESİ BİLİMSEL PROGRAMI
HEMOFİLİ ZİRVESİ 2 Aralık 2023 Cumartesi Radisson Vadistanbul Toplantı online olarak gerçekleşecektir.Şifre ile giriş yapılacaktır.Yayın Şifresi: hemofilizirvesi Bilimsel Toplantı hekimlerin katılımına yöneliktir. Hasta ve hasta yakınlarının katılımı ...
devamı
ETKİNLİKLER
20. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi Tanıtım Filmi yayında
1-3 EKİM 2023 tarihinde İstanbul Green Park Pendik Otel'de gerçekleştirdiğimiz 20. Uluslararası Hemofili Kongresi'nin tanıtım ...
devamı
ETKİNLİKLER
HETADER BURSA'DA DÜZENLEDİĞİ TİYATRO GÖSTERİSİ İLE YÜZLERİ GÜLDÜRDÜ
Hemofili farkındalığı oluşturan ve HETADER'in verdiği eğitim bursları için düzenlenen Otogargara oyunu 17 Ekim'de Tayyare Kültür Merkezi'nde büyük bir katılımla ...
devamı
ETKİNLİKLER
20. Uluslararası Hemofili Kongresi 1-3 Ekim 2023’de İstanbul Pendik Greenpark Hotel’de başarıyla gerçekleştirildi
Bu kongreyi son 10 yıldır Hemofili Federasyonumuz ve Türkiye Hemofili Derneği ortaklaşa olarak düzenlemektedir. Kongre eş başkanları Prof.Dr.Kaan Kavaklı ve Prof.Dr.Bülent Zülfikar tarafından üstlenilmiştir.20. Kez yapılan Uluslararası Hemofili Kongremizin bu ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 20.Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresine Doğru Hemofilide Son Gelişmeler
Yeni sezonun bu ilk Tatlı Perşembe'sinde sevgili hocamız Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 2023 Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresine doğru Hemofilide son gelişmeleri konuştuk. Soruları ile katılan tüm dostlarımıza da ayrıca ...
devamı
HABERLER
HEMOFİLİ VE FEDERASYONUMUZ İLE İLGİLİ RÖPORTAJ BUSINESSMED DERGİSİ'NDE YAYINLANDI
Türkiye Klinikleri BusinessMed Dergisi Haziran 2023 sayısında Hemofili ve Hemofili Federasyonu var. Federasyon Genel Başkanımız Prof.Dr. Kaan Kavaklı ile yapılan röportajda özellikle hocamızın deri altı faktör ile ilgili çağrısı yer alıyor. Kaynak: ...
devamı
ETKİNLİKLER
2023 YILI DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ TOPLANTISI KUŞADASI'NDA GERÇEKLEŞTİRİLDİ
17 Nisan günü Hemofili Dünyası için en önemli gündür. Dünyanın her yerinde Dünya Hemofili Farkındalık günü olarak kutlanılmaktadır. Bu nedenle 14-16 Nisan haftasonu iki farklı çalıştayla toplam 75 kişi bir arada iken tüm derneklerden temsilciler orada ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU GELENEKSEL GENÇLİK ÇALIŞTAYI TAMAMLANDI
14-16 Nisan 2023 tarihinde Kuşadası Pine Bay Otel'de yapılan ve başarıyla tamamlanan 5. Hemofili Federasyonu Gençlik Çalıştayı'na Türkiye'nin farklı bölgelerinden 30 genç hemofilik genç katıldı. İzmir, Aydın, Kocaeli, Antalya, Adana, İstanbul, ...
devamıSERBEST KÜRSÜ
ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...
20.04.2022Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı