HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
2021 YILININ MART AYINDA TÜRKİYE'DE VE DÜNYADA HEMOFİLİDE SON GELİŞMELER
13.03.20213 aydır yeni yazı yazmadığımı söyleyen onlarca hemofilik gençten e-posta ve telefon alınca tekrar kolları sıvadım.Gen tedavisi başta olmak üzere "Hemofilide en son gelişmeler" ne durumda yani güncel bilgileri sizlere iletiyorum.Kaan KavaklıHemofili Federasyonu ... devamı
2020 YILI SONUNA YAKLAŞIRKEN HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE GÜNCEL GELİŞMELER
16.11.2020Kaan KAVAKLI - Önce Türkiye açısından; Derialtına uygulanan ilaçta son durum;Hemofili tedavisindeki ilk derialtı ilacı (HEMLİBRA) henüz SGK listesine giremedi. Özellikle küçük yaştaki HA hastalarının anne ve babaları özlemle “mutlu sonu” bekliyorlar. ... devamı
HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİNİN ONAYLANMASI NİYE GECİKİYOR? AMERİKA’DA GEN TEDAVİSİNDE NELER OLUYOR? TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINI BU GELİŞMELER NASIL ETKİLEYECEK?
24.08.2020Kaan Kavaklı – Hemofili Federasyonu Genel Başkanı (24 Ağustos 2020) Evet. Bugünlerde Hemofilide Gen tedavisi ile ilgili çok önemli gelişmeler yaşanıyor. 19 Ağustos 2020 Çarşamba günü Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA adlı kurum gen tedavisinin ... devamı
HEMOFİLİ HASTALIĞININ ÇARESİ BULUNDU MU?
04.08.2020Prof. Dr. Kaan KAVAKLI – 4 Ağustos 2020 Ağustos ayına girdik. Bu ayın sonlarına geldiğimizde TV ve gazetelerde ve de sosyal medyada “Hemofili hastalığının çaresi bulundu” başlıklı heyecanlı ifadeleri ve haberleri duyduğunuz zaman lütfen ... devamı
SERBEST KÜRSÜ
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 5
28.05.2020Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
Annelerimiz - Tatlı Perşembe - 6 Mayıs 2021
Bu hafta Annelerimizle erken bir Anneler Günü kutlaması yapıp sohbet ettik. Sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak da hem anne hem de doktor olarak bizimleydi. Başta Hemofili anneleri olmak üzere tüm annelerimizin Anneler Gününü kutluyoruz. Sizleri ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofilide Protez Operasyonları hakkında her şey - Tatlı Perşembe - 29 Nisan 2021
Bu hafta Hocalarımız Prof.Dr.Semih Aydoğdu ve Prof.Dr.Bülent Antmen'in katılımı ve protez ameliyatı olmuş dostların deneyimleriyle Hemofilide Protez operasyonları hakkında konuştuk. Hocalarımıza ve katılan tüm dostlarımıza ...
devamı
ETKİNLİKLER
Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği - Tatlı Perşembe - 22 Nisan 2021
Bu hafta Tatlı Perşembe Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği'ne konuk oldu. Sevgili Hocalarımız Prof.Dr.Canan Albayrak ve Prof.Dr.Davut Albayrak ile Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği'ni ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Federasyonu 17 Nisan Dünya Hemofili Günü Kutlaması - YouTube Canlı Yayını
Tüm Hemofiliklerin, ailelerimizin, hocalarımızın ve hemofiliye emek veren herkesin Dünya Hemofili Gününü ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Muhabbetleri 2 - Dr. Mehmet Can Uğur ile Biraz Hayat Biraz Sağlık - Tatlı Perşembe - 15 Nisan 2021
Bu hafta Tatlı Perşembe'de Hemofili Muhabbetleri serimizin 2. konuğu Dr. Mehmet Can Uğur ile biraz hayat, biraz da sağlık üzerine ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Muhabbetleri 1 - Av. Berşan Kayıkcı ile Biraz Muhabbet Biraz Hukuk - Tatlı Perşembe - 8 Nisan 2021
Bu hafta Tatlı Perşembe'de Hemofili Muhabbetleri serimizin ilk konuğu Avukat Berşan Kayıkcı ile biraz muhabbet ettik, biraz da hukuk ...
devamı
ETKİNLİKLER
Adana Çukurova Hemofili Derneği - Tatlı Perşembe - 1 Nisan 2021
Bu hafta Tatlı Perşembe Adana Çukurova Hemofili Derneği'ne konuk oldu. Sevgili Hocalarımız Prof.Dr.Bülent Antmen, Prof.Dr.İlgen Şaşmaz, Genel Sekreter Ali Ekber Dağhan ve Hemofili hastası dernek üyesi Abdurrahman Karaduman ile hep beraber Adana Çukurova Hemofili ...
devamı
ETKİNLİKLER
Von Willebrand Hakkında Her şey - Tatlı Perşembe - 25 Mart 2021
Sevgili Hocalarımız Yusuf Ziya Aral ve Yılmaz Ay ile Von Willebrand hakkında konuştuk. ...
devamı
ETKİNLİKLER
19 MAYIS HEMOFİLİ DERNEĞİ 17 NİSAN HEMOFİLİ GÜNÜ HEMOFİLİDE EĞİTİM ONLİNE OKULU PROGRAMI
19 MAYIS HEMOFİLİ DERNEĞİ17 NİSAN HEMOFİLİ GÜNÜ HEMOFİLİDE EĞİTİM ONLİNE OKULU17 Nisan 2021 Cumartesi Saat 20.00-21.00Düzenleme Komitesi Başkanı: Prof. Dr. Canan AlbayrakDüzenleme Komitesi Başkan Yardımcısı: Prof. Dr. Davut Albayrak Saat 20.00-20.05 ...
devamı
ETKİNLİKLER
Nadir Faktör Eksiklikleri (F5, F7, F11, F13 eksiklikleri ve Afibrinojenemi) - Tatlı Perşembe - 18 Mart 2021
Sevgili Hocalarımız Canan Albayrak ve Sema Aylan Gelen ile Nadir Faktör Eksiklikleri'ni (F5, F7, F11, F13 eksiklikleri ve Afibrinojenemi) konuştuk. ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili-A Tedavisinde Farklı Seçenekler (23 Şubat 2021)
Prof. Dr. Kaan Kavaklı'nın moderatörlüğünde Prof. Dr. Can Balkan ve Uzm. Dr. Emine Türkkan'ın konuşmacı olarak katıldığı "Hemofili A Tedavisinde Farklı Seçenekler" ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili B Hastalarına ve Yakınlarına Yönelik Hemofili B Grubu Toplantısı - 9 Şubat 2021
Prof.Dr.Kaan Kavaklı'nın konuşmacı, Hemofili B hastası Mustafa Akyol'un modaretör olarak katıldığı Hemofili-B'ye özel gerçekleştirilen ...
devamı