HEMOFİLİ'DE 24. SAAT
TÜRKİYE'DE GEN TEDAVİSİ İLE BÜYÜK BAŞARI
06.09.2021Bundan 3 ay önce Hemofili-A tanılı 8 genç erişkin'de başarılı gen tedavisi yaptığımızı iletmiştim. Aradan neredeyse 3 ay geçti ve bir çok kişi gen tedavisi olan hastalarımız nasıl gidiyor? F8 düzeyleri ne kadara yükseldi? Hala F8 profilaksisi alıyorlar ... devamı
HEMOFİLİ-A HASTALARINA VE AİLELERİNE MÜJDE: ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ İZMİRDE BAŞARIYLA YAPILDI.
23.06.2021Değerli Hemofili ailesi; Hemofili-B hastalarında 1.5 yıl önce ülkemizde gen tedavisi uygulaması zaten hayata geçmişti. Ancak Hemofili-A için daha uzun bir yol kat etmemiz gerekli oldu. Temmuz-2020'de yani tam 1 yıl önce gönüllü olan 18 yaşından büyük ... devamı
2021 YILININ MART AYINDA TÜRKİYE'DE VE DÜNYADA HEMOFİLİDE SON GELİŞMELER
13.03.20213 aydır yeni yazı yazmadığımı söyleyen onlarca hemofilik gençten e-posta ve telefon alınca tekrar kolları sıvadım.Gen tedavisi başta olmak üzere "Hemofilide en son gelişmeler" ne durumda yani güncel bilgileri sizlere iletiyorum.Kaan KavaklıHemofili Federasyonu ... devamı
2020 YILI SONUNA YAKLAŞIRKEN HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE GÜNCEL GELİŞMELER
16.11.2020Kaan KAVAKLI - Önce Türkiye açısından; Derialtına uygulanan ilaçta son durum;Hemofili tedavisindeki ilk derialtı ilacı (HEMLİBRA) henüz SGK listesine giremedi. Özellikle küçük yaştaki HA hastalarının anne ve babaları özlemle “mutlu sonu” bekliyorlar. ... devamı
SERBEST KÜRSÜ
KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ
01.07.2020Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla, tedavilerimizde ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 6
15.06.2020Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı
SESSİZ ÇIĞLIK - 5
28.05.2020Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ... devamı
HABERLER & ETKİNLİKLER
ETKİNLİKLER
18. ULUSLARARASI TÜRKİYE HEMOFİLİ KONGRESİ KIBRIS'TA BAŞARIYLA TAMAMLANDI
Hemofili Federasyonu ve Türkiye Hemofili Derneği tarafından 19-22 Eylül 2021 tarihlerinde Yavru Vatan Kıbrıs'ta düzenlenen ve Uluslararası özellik taşıyan kongremiz sağlıkla ve başarıyla tamamlandı. İlk kez Hibrit kongre yapıldı.12 yabancı konuğumuzdan ...
devamı
ETKİNLİKLER
Fizyoterapist Volkan Deniz ile Hemofili ve Egzersiz - Tatlı Perşembe - 16.09.2021
Çukurova Üniversitesi'nden hemofili dostu Fizyoterapist Volkan Deniz ile "Hemofili ve Egzersiz" konusunu konuştuk. Katılımı ve değerli bilgilendirmeleri için kendisine çok teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
Yasal Çerçeve ve Kapasite Geliştirme Projesi II Eylül 2021 İzmir Çalıştayı
HEMOFİLİ FEDERASYONUNU ELİF YILDIZ AKTİF OLARAK KATILARAK TEMSİL ETTİ.İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü tarafından Sivil Toplum Çalıştayı İzmir’de gerçekleştirildi.Cumhurbaşkanlığınca finanse edilen ve İçişleri ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Türkiye Hemofili Kongresi öncesi genel bilgi ve sorular - Tatlı Perşembe - 09.09.2021
Hemofili Federasyonu Genel Başkanı Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile 19 Eylül'de yapılacak olan Türkiye Hemofili Kongresi'ni, hemofili hasta ve yakınlarının soru ve sorunlarını ...
devamı
MUTLU HABERLER
FERDİ UÇAR EVLENDİ
Hemofili A kardeşimiz Ferdi Uçar ile yoğun bakım hemşiresi Buse hayatlarını birleştirdiler. Düğüne katılan hemofili dostlarımız arkadaşlarını bu mutlu gününde de yalnız bırakmadı. Ferdi & Buse çiftine ömür boyu mutluluklar diliyoruz.Hemofili ...
devamı
MUTLU HABERLER
RECEP CENGİZ EVLENDİ
Hemofili B kardeşimiz Recep Cengiz evlendi. Kendisine ve eşine ömür boyu mutluluklar dileriz. Hemofili ...
devamı
ETKİNLİKLER
Hemofili Hematoloğumuz Uz.Dr.Mehmet Can Uğur ile Hemofililere özel Soru-Cevap - Tatlı Perşembe - 12.08.2021
Değerli Hemofilik Hematoloğumuz Uzm.Dr.Mehmet Can Uğur ile Hemofili ve ailelerinden gelen soruları cevapladık. Kendisine katkılarından dolayı çok teşekkür ...
devamı
MUTLU HABERLER
Uz.Dr. Mehmet Can Uğur'un Başarısı
Federasyonumuzun başkan yardımcısı Uzm.Dr.Mehmet Can Uğur Türkiye'nin ilk "Hematoloji uzmanı hemofili hastası" oldu. Kendisini tebrik ediyor ve başarılarının devamını diliyoruz.Hemofili ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Hemofili A ve B'de Gen Tedavisi ile ilgili her şey - Tatlı Perşembe - 29.07.2021
Bu hafta değerli hocamız Prof.Dr.Kaan Kavaklı ile Hemofili A ve B'de Gen Tedavisi üzerine konuştuk ve izleyicilerimizden gelen soruları ...
devamı
ETKİNLİKLER
Prof.Dr.Kazım Çapacı ile Hemofiliklerde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon - Tatlı Perşembe - 24.06.2021
Bu hafta değerli hocamız Prof.Dr.Kazım Çapacı ile Hemofiliklerde Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon üzerine konuştuk. Desteği ve katkıları için çok teşekkür ...
devamı
ETKİNLİKLER
Babalarımız - Tatlı Perşembe - 17.06.2021
Bu hafta Babalarımızla erken bir Babalar Günü kutlaması yapıp sohbet ettik. Sevgili hocalarımız Prof.Dr.Kaan Kavaklı ve Uz.Dr.Mehmet Can Uğur da hem baba hem de doktor olarak bizimleydi. Başta Hemofili babaları ve Hemofilik babalar olmak üzere tüm babalarımızın ...
devamı
ETKİNLİKLER
Uzm.Klnk.Psk Meriç Mavi ile Hemofilik Çocuklarda Duygusal Zorlantılar - Tatlı Perşembe - 10.06.2021
Bu hafta Uzm.Klnk.Psk Meriç Mavi ile Hemofilik Çocuklarda Duygusal Zorlantılar hakkında konuştuk. Kendisine katılımı ve değerli bilgilerini paylaştığı için teşekkür ...
devamı