DÜNYA'DA VE TÜRKİYE'DE HEMOFİLİDE EN SON GELİŞMELER

HEMOFİLİ'DE 24. SAAT

img

2022 YILI HEMOFİLİ TEDAVİSİ İÇİN TARİHİ BİR YIL OLACAK

11.04.2022

HEMOFİLİ-A  GEN TEDAVİSİ İÇİN 9 AY SONRAKİ KLİNİK SONUÇLARIMIZ HEMOFİLİ-B GEN TEDAVİSİ İÇİN 2,5 YIL SONRAKİ KLİNİK SONUÇLARIMIZ2022 yılının hemofili için tarihsel bir öneminin olduğunu daha önce de belirtmiştik. Niye çünkü Hemofilide Gen ... devamı

img

HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİNDEN 6 AY SONRA: 2022 YILINA UMUTLA GİRİYORUZ

23.12.2021

Değerli Hemofili Ailesi, 2022 yılına yaklaşırken her türlü ekonomik soruna rağmen hemofili tedavisi yönünden umutla yeni yıla giriyoruz. Olasılıkla Şubat ayı tamamlanıp Sağlık Bakanlığımızın belirleyeceği "yeni ithal ilaç kurları" sonrasında Mart ... devamı

img

TÜRKİYE'DE GEN TEDAVİSİ İLE BÜYÜK BAŞARI

06.09.2021

Bundan 3 ay önce Hemofili-A tanılı 8 genç erişkin'de başarılı gen tedavisi yaptığımızı iletmiştim. Aradan neredeyse 3 ay geçti ve bir çok kişi gen tedavisi olan hastalarımız nasıl gidiyor? F8 düzeyleri ne kadara yükseldi? Hala F8 profilaksisi alıyorlar ... devamı

img

HEMOFİLİ-A HASTALARINA VE AİLELERİNE MÜJDE: ÜLKEMİZDE HEMOFİLİ-A GEN TEDAVİSİ İZMİRDE BAŞARIYLA YAPILDI.

23.06.2021

Değerli Hemofili ailesi; Hemofili-B hastalarında 1.5 yıl önce ülkemizde gen tedavisi uygulaması zaten hayata geçmişti. Ancak Hemofili-A için daha uzun bir yol kat etmemiz gerekli oldu. Temmuz-2020'de yani tam 1 yıl önce gönüllü olan 18 yaşından büyük ... devamı

Tümünü Gör

SERBEST KÜRSÜ

img

ANTALYA HEMOFİLİ ÇALIŞTAYINDAN KALAN BİR TUTAM...

20.04.2022

Umut Kulle - K.K.T.C. Otele giriyorum... Çevrede şaşalı fayanslarAynı cins kumaştan giyinen insanlar... Yürüyen, koşan çocuklar var ama,Bizden biri henüz yok. Birinci gün dolaşarak bitiyor.Gece olunca çocuk sesleri çoğalıyor. Onlar mı acaba? diye ... devamı

img

KORONA DÖNEMİNDE HEMOFİLİ

01.07.2020

Ahmet Kılıç Herkese merhaba, öncelikle buradan sesimizi duyurabilme fırsatını bize veren değerli hemofili ailesine teşekkür etmek istiyorum. Aile diyorum çünkü hayatımızın birçok alanında, sağlığımızla, ilaç alımındaki sorunlarla,  tedavilerimizde ... devamı

img

SESSİZ ÇIĞLIK - 6

15.06.2020

Merhaba; İsmim Mehmet Yayık Çanakkale/Biga'da ikamet etmekteyim 30 yaşındayım evliyim ve çalışıyorum. Şu an Ege üniversitesinde takip ediliyorum. İlk olarak 9 aylıkken İzmir Tepecik Hastanesi'nde hemofili a tanısı konulduğunda buyana beyin kanaması da dahil ... devamı

Tümünü Gör

HABERLER & ETKİNLİKLER

img

ETKİNLİKLER
Gençlerimiz ile 19 Mayıs Kutlaması - Tatlı Perşembe

Tatlı Perşembe'de bu hafta Gençlerimizle 19 Mayıs Atatürk'ü Anma Gençlik ve Spor Bayramını kutladık. Programımıza katılıp neşeleri ve dinamizmleriyle bizlere umut olan genç kardeşlerimize çok teşekkür ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Annelerimiz - Tatlı Perşembe - 05.05.2022

Bu hafta Annelerimiz ile birlikteydik. Erken bir Anneler Günü kutlaması yapıp sohbet ettik. Sevgili hocamız Prof.Dr.Canan Albayrak da hem anne hem de doktor olarak bizimleydi. Başta Hemofili anneleri olmak üzere tüm annelerimizin Anneler Gününü kutluyoruz. Sizleri ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Dr.Obengül Ejder - Hemofilik Gençlerde Duygu Yönetimi - Tatlı perşembe

Bu hafta Tatlı Perşembe'de Türkiye’de ilk defa Bütüncül Çocuk ve Ergen Psikoterapisi, Bütüncül Oyun Terapisi eğitimlerinin açılmasına öncülük eden Tıp Doktoru, Aile ve Evlilik Terapisti, Psikoterapist, Yazar, Uzm. Klinik Psikolog, sevgili hocamız Dr. ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
PAMUKKALE HEMOFİLİ DERNEĞİ 17 NİSAN 2022 KUTLAMASI

Pamukkale Hemofili Derneği 18 Nisan 2022 Pazartesi günü Dünya Hemofili Günü etkinliği yaptı. Etkinliğe Prof.Dr.Nil GÜLER,  Doç.Dr.Yılmaz AY, Dr.Ögr. Üyesi Selin Yakarışık ve Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon bölümden Prof.Dr.Emine Aslan ve Dr.Fatih Tekin ve ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ HEMOFİLİ FEDERASYONU TARAFINDAN ANTALYA'DA KUTLANDI

Hemofili Gençlik ve İnhibitör çalıştayına katılan 75 Hemofili hastası ve yakını 17 Nisan gününü hep birlikte kutladı. Federasyonu oluşturan 11 derneğin temsilcileri ayrı ayrı görüşlerini açıkladılar. Yazar Mavisel Yener tarafından kaleme alınan ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU GENÇLİK VE İNHİBİTÖR ÇALIŞTAYLARI ANTALYA'DA TAMAMLANDI

Hemofili Federasyonu geleneksel çalıştayları 16-17 Nisan 2022 tarihinde Antalya Kemer Mirage Park hotelde 75 kişi katılımıyla yapıldı. Programlara 20 genç, 25 inhibitörlü çocuk ve ailesi yanısıra 10 inhibitörlü genç katıldı. Görev alan hocalarımız Kaan ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Sağlık Çalışanı Hemofiliklerimiz - Tatlı Perşembe

Tatlı Perşembe'de bu hafta sağlık çalışanı genç hemofilik kardeşlerimizle tatlı bir sohbet gerçekleştirdik. Tecrübe ve bilgilerini bizlerle paylaşan Dr. Hüseyin Öztürk, Dr. Ali Duru, Hem. Oğuzhan Şahan, Hem. Hacı Mehmet Öznurhan ve ATT Engin Can Karataş'a ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Doç.Dr.Erkan Kaya - Hemofilide Eklem Sağlığı - Tatlı Perşembe

Bu hafta Tatlı Perşembe'de Hemofili dostu Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Doç.Dr.ERKAN KAYA ile Hemofilide eklem sağlığı üzerine konuştuk. Değerli bilgileri ve katılımından dolayı kendisine çok teşekkür ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Hemofilik Diyetisyen Mesut Kaygusuz - Yemeyi Bırak Beslenmeye Bak - Sebzeli Perşembe

Tatlı Perşembe bu hafta Sebzeli! Hemofilik Diyetisyenimiz MESUT KAYGUSUZ ile "Yemeyi Bırak, Beslenmeye Bak" deyip beslenme ile ilgili önemli konuları ve ipuçlarını konuştuk. Değerli bilgilerinden ve katılımından dolayı kendisine çok teşekkür ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Uz.Dr. Mehmet Can Uğur - Bir "Nadir Hastalık" olarak Hemofili - Tatlı Perşembe

Bu hafta Hemofilik Hematoloğumuz, sevgili Uz. Dr. MEHMET CAN UĞUR ile Bir "Nadir Hastalık" olarak Hemofili'yi konuştuk. Katılımı ve paylaştığı değerli bilgileri için kendisine çok teşekkür ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Hemofili ile Mutluluk - Hemofili Yaşam Koçu Mustafa Akyol - Tatlı Perşembe

Bu hafta Hemofili Yaşam Koçu MUSTAFA AKYOL Hemofili ile Mutluluk başlığıyla hemofilikler ve ailelerine özel bir program ile ...

devamı
img

ETKİNLİKLER
Ege Hemofili Derneği - Kış Okulu 2022 - Von Willebrand Sınıfı

Ege Hemofili Derneği'nin düzenlediği 2022 Kış Okulu programının Von Willebrand Sınıfı dersinde sevgili hocamız Prof.Dr.Kaan Kavaklı Von Willebrand ile ilgili bilgiler verdi ve soruları ...

devamı