Sinem & Can BARBOROS
07.09.2018 tarihinde oğlumuz doğdu. Göbek kordonu zamanında sorunsuz bir şekilde düştü. Hastanede alınan topuk kanı sonrasında da bir sıkıntı yaşanmadı. Henüz dört aylıkken bacaklarının arka kısmında parmak izi şeklinde morarmalar görmeye başladık. İlk başlarda sıkı tutmaya bağlı olarak çok bir anlam yükleyemedik.
Oğlumuz yedi aylıkken sünnet ettirmek istedik. 08.04.2019 da İlçe hastanesinde yaptırdığımız kan testi sonucunda APTT süresinde ki uzamadan kaynaklı, çocuk hastanesine yönlendirildik. Çocuk hastanesinde testlerin tekrarı için sağ kolundan kan alınırken, damar zedelenmiş. Gece eve geldiğimizde, oğlumuzun kolunun şişmeye başladığını fark ettik. Kolunda ki şişlik azalmıyor aksine artıyordu. Gece yarısı tekrar hastaneye gittik. Sabahına hastanede beş gün sürecek yatışı yapıldı. Bu süreçte doktorlardan aldığım bilgi oğlumuzun hemofili olabileceğiydi. O günlerde tüm dünyanın ağırlığı altında ezildiğimi hissettim. İnsan bazen başına gelen şeyleri o daha kolay kabullenebiliyor ancak evladının başına gelen durumda ki çaresizliğin tarifi kelimelere sığmıyor. Genetik geçişli bir hastalık olan hemofili, ne benim ne eşimin uzak yakın akrabalarında kimse de yoktu. Kapkaranlık bir tünelde ilerlerken, bir ışık olması ve önümüzü görebilmek için, internetten hemofili hakkından bulabildiğim tüm yerli yabancı makaleleri ve güncel gazete haberlerini okudum. Videoları izledim. Tabi bu araştırmaları yapmak ciddi bir zaman alıyordu. Bu süreçte uzman doktorların ve bu hastalığı yaşayan ailelerin koordinasyonu ile hazırladığı güvenilebilir bir site bulabilseydim daha hızlı bilgi sahibi olabilirdim.
Oğlumuzun çocuk hastanesinde ki ilk f8 sonucu 11.9 çıktı. Sonuca göre hafif hemofili ama oğlumuz en ufak çarpmalarda deri altı kanaması yaşıyordu. İkinci test sonucu 1.9 du. Oysa hastanede yatarken doktor f8 değerinin çok büyük oranda artış ve azalış göstermeyeceğini söylemişti. Ama test sonuçları arasında çok fark vardı ve bu durum çok rahatsız ediciydi. Çocuk hastanesinde tanımız orta hemofili olarak kondu. Uzun ısrarlar sonucu tekrar f8 testi istedim. Bu sefer numune üniversite hastanesine gönderildi ve f8 sonucu 1.2 çıktı. Bu durum bana, sonunu göremediğim karanlık bir kuyuya düşmek gibi hissettiriyordu. Çünkü okuduğum hiçbir kaynakta sürekli düşüş gösteren faktör 8 değerini açıklayabilecek bir bilgi görememiştim. Ege hemofili derneğinin bize danışın bölümüne bu durumu yazdım. Çok geçmeden Prof. Dr. Kaan Kavaklı dönüş yaptı ve hayatımız o gün bir kez daha değişmeye başladı. Oğlumuzun hastalık durumunu, mevcut süreci ve gelecekte yaşayabileceklerimiz hakkında bizi detaylıca bilgilendirdi. Tanımızı ağır hemofili olarak düzeltti ve belki de oğlumuzun gelecekte yaşayabileceği olası eklem hasarları, protez ameliyatları gibi süreçlerin önüne geçti.
Hemofili, vücutta eksik olan faktörün damar yoluyla yerine konulmasıyla, geçici süreyle tedavi edilebilen ve hayat boyu bu zor sürecin devam ettiği bir hastalık. Ancak kanında pıhtılaşma sorunu olan bireye damardan yeni bir kanama başlatarak tedavi uygulamak gerçekten zor bir yöntem. Hele bebeklerin damarları çok ince ve damar yolu bulmak uzman hemşireler için bile zor iken, bir doz f8 i defalarca denemenin sonunda enjekte ederlerken oğlumun çığlıkları arasında bu sürece dayanabilmek ciddi bir depresyon yaratıyor. Haftada bir f8 alıyoruz. Bu süreçte yaşadığım en talihsiz olaylardan biri, bütün hafta oğlumuzu gözümüzden sakınarak haftayı tamamlıyoruz ve f8 uygulama günü geliyor. Hiçbir sıkıntımız olmadan hastaneye gidiyoruz ve F8 dokuzuncu denemenin sonunda yapılıyor. Eve dönerken çocuğun elleri ayakları morluklar içinde, şiş bir halde. O gün soruyorum kendime “Ben şimdi oğluma iyilik mi yaptım?”diye. Vücutta eksik olan faktörü yerine koyma tedavisi yetişkinler için etkili bir seçenek olabilir belki; ancak bebekler ve küçük çocuklar da damar yolu uygulamaları ciddi sıkıntı. Faktörün etki süresinin azlığı, çocuğun keşfetme arzusu ile ona zarar verecek şeylerin farkında olmamasıyla birleşince, arkama yaslanıp oğlumun rahatça oynamasına izin veremiyorum. Bu hem onun zihinsel ve psikolojik gelişimi hem de bizim sinirlerimiz açısından zorlu bir süreç. Parkta oğlumu sallarken, kaydırağın merdivenlerine çıkarken dizini vuran çocuklar görünce istemsizce oğlumun dizini tutuyorum. Bu süreç bizi psikolojik olarak gerçekten yıpratıyor.
23.08.2019 da sağlık bakanlığı deri altı ilaca onay verdi. Bu ilacı deneme hastası olarak kullanan hemofilik çocuk ve ebeveynleri ile konuşma fırsatım oldu. Hastalığı minimum seviyede hissediyorlar ve bu çok sevindirici bir şey. Yurt dışında çocukları bu ilacı kullanan ebeveynlerin paylaşımlarını okuyorum, ilaçtan mucize diye bahsediyorlar. Şu an oğlumun damar yolundan kurtulup etkinliğinin daha yüksek koruyuculuğunun daha uzun olan bu deri altı ilacının SGK tarafından geri ödeme listesine alınması en büyük beklentimiz. Umarım hayatlarının her anında çeşitli zorluklar yaşayan hemofilik bireyler ve oğlum için gelecek daha umut verici gelişmeler ile dolu olur…
