Merhaba ben Erzurum'dan yazıyorum. Beş buçuk yaşında bir oğlum var. Ağır Hemofili A hastası ne yazık ki üç aylıkken öğrendik hasta olduğunu. Ve şu ana kadar 3 beyin kanaması ve sayısız eklem kanaması yaşadı. Bir kez Adana'da port taktırdık ama iki sene kullanabildik enfekte olduğu için çıkarmak zorunda kaldık. Haftada üç kez damar yolu açılıp profilaksi alması gerekiyor. Ama artık damar yolu açtıracak damarı kalmadı. En son 20 küsürü geçince açamadılar yine anestezi verilip o şekilde açmayı denediler. Yaşadığımız zorluğu dile getiremiyorum bile. Tek isteğim artık bizde kolayca tedavi alabilelim. Çok ama çok yıprandık. Ana okuluna başladık ama sürekli damar yolu olduğu için okul aksadı kanama oldu gidemedi. Hayatı aksatıyoruz her şey geri kalıyor ve artık dayanamıyor bu acıya. Hiç evet tek seferde damar yolu bulundu diyemedik. Buluyorlar tam ilaç yapacakken şişiyor patlıyor. Ve defalarca deneniyor. En az 7 kez deneniyor. Bir anne olarak yaşadığım acının tarifi yok. Tek isteğim deri altı ilacının bir an önce onaylanıp kullanıma sunulması. Sizlerin de çabaları için çok teşekkür ederim. Dilerim ilacın onayı çocuklar için bir an önce gelir de ben de diğer anneler gibi rahat uyurum.
