GELİŞMELER
HEMOFİLİ’DE 24. SAAT (8 Haziran 2020)
Önce her zamanki gibi dünyadan başlıyoruz. Amerika’da yeni ilaçlara onay veren FDA kurumu birkaç ay içinde olasılıkla yaz ayları içinde HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ ne resmi onay vererek, piyasadaki ilaçlar gibi tedavide kullanılmasının yolunu açacak gibi ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 5
Gurbet Özdoğan Merhaba 6 yaşındaki inhibitor pozitif oğlum için hemlibra ilacın geri ödemesinin yapılması için gitmediğimiz kapı kalmadı. Üst üste sürekli kanamaları olmaya başladı iki hedef eklem edindi. Hastaneden çıktığı gün ertesi gün tekrar aynı ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 4
Elif-Volkan Keşanlı 08.11.2018'de dünyaya geldi biricik oğlumuz. Dünyalar bizim olmuştu sanki. Göbek bağımız düştü ama 10 gün sonra hafif hafif kanadı acile götürdük k vitamini iğnesi yaptılar anlamadık tabi ki. Taa ki 2.5 aylık olana kadar. Bir akşam o ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 3
Merhaba ben Erzurum'dan yazıyorum. Beş buçuk yaşında bir oğlum var. Ağır Hemofili A hastası ne yazık ki üç aylıkken öğrendik hasta olduğunu. Ve şu ana kadar 3 beyin kanaması ve sayısız eklem kanaması yaşadı. Bir kez Adana'da port taktırdık ama iki sene ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK - 2
Öncelikle 6 yaşında Ağır Hemofili A hastası bir çocuğun babasıyım. Sağ olsun Sağlık Bakanlığı deri altı ilacı onayladı. Ancak kaç aydır sgk komisyonundan geri ödeme onayı çıkmadı. Umutla bu ilacı bekliyoruz. Federasyonunuzdan bu ilaçlara bir an önce ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
SESSİZ ÇIĞLIK
Sinem & Can BARBOROS 07.09.2018 tarihinde oğlumuz doğdu. Göbek kordonu zamanında sorunsuz bir şekilde düştü. Hastanede alınan topuk kanı sonrasında da bir sıkıntı yaşanmadı. Henüz dört aylıkken bacaklarının arka kısmında parmak izi şeklinde ...
devamı
SERBEST KÜRSÜ
HEMOFİLİ HASTALARI VE YAKINLARI İÇİN SERBEST KÜRSÜ
Hemofili Federasyonu olarak yeni bir hizmete, yeni bir aktiviteye başlıyoruz. Ülkemizde 20 yıldan fazla bir süredir mevcut olan Hemofili tedavisi olanakları özellikle son 10 yıldır tüm hemofili hastalarına yönelik yüksek kalitede bir hemofili bakımı ve kalitesi ...
devamı
ETKİNLİKLER
KORONA GÜNLERİNDE 17 NİSAN DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜ KUTLAMASI
2020 yılının bahar ayları tüm dünyada karantina ve sokağa çıkma yasaklarıyla hatırlanacak. İlkokulda okuduğum 1970’li yıllarda da KOLERA SALGINI nedeniyle ciddi toplumsal hareketlilik vardı. Ama KORONA çok başka; zengin fakir dinlemiyor. Batı veya Doğu ...
devamı
GELİŞMELER
KORONA SALGINI VE HEMOFİLİ
Değerli Hemofili hastaları ve aileleri;Evde kalmaya devam ediyoruz.Hemofili ve Hemofili tedavisi Korona enfeksiyonu üzerine risk artışı yapmamaktadır. Endişe etmeyiniz.Faktör ilaçlarınız ister rekombinant ister kan ürünü olsun ara vermeden devam ediniz.Koruma ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU İNHİBİTÖR ve GENÇLİK ÇALIŞTAYLARI TAMAMLANDI
6-8 Mart 2020 haftasonu Antalya da hasta ve aileleri eğitim ve bilgilendirme toplantıları başarıyla tamamlandı.İnhibitör çalıştayına 32 hasta ve hasta yakını katıldı. Güncel ve yeni hizmete girecek ilaçlarla ilgili toplantı yapıldı. Kaan Kavaklı, Ayşegül ...
devamı