18 Kasım 2020 tarihinde SGK'dan uzun süredir beklenen randevu gerçekleşti. Hemofili Federasyonunun 7 kişiden oluşan ancak Korona Pandemisi nedeniyle 3 kişiye indirilen heyeti 2 saat süren görüşmede yeni derialtı ilaçlara acil ihtiyaçları olan hasta grupları olan tüm yaş gruplarındaki inhibitörlü hastalar ile 12 yaş altı HA çocuk hastaların ve ailelerinin mağduriyetini arz ettiler.
Heyet başkanı olarak Hemofili Federasyonu Genel başkan Yardımcısı Uz. Dr. Mehmet Can Uğur (HA) ve üye olarak da 1 HA çocuk annesi (Senem Akaryıldız) ile 1 HA çocuk babası (Can Barboros) ekibi oluşturdu. Ziyaret edilen SGK makamı ise Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü olup Genel Müdür Dr. Mustafa Özderyol, İlaç Daire Başkanı Dr. Dilek Yılmaz ve ilaç Şubesi başkanı Dr. Tuncay Alkan heyetimizle yakından ilgilenerek 2 saat süreyle hemofili hastalarının dertlerini dinlediler. Heyetimiz bizzat kendi yaşadıkları problemleri anne ve baba olarak aktarırken Mehmet Can Uğur da erişkin hemofili hastaları ile ilgili ve genel olarak görüşlerini iletti ve bürokratların teknik sorularını yanıtladı.
Özetle heyetimiz Hemofili Federasyonu olarak Şubat-2020 tarihinde yazılı olarak SGK'ya iletilen yazılı resmi görüşü tekrarlayarak öncelikle hemofili hastalarına yapılan faktör 8 geri ödemeleri için teşekkür ettiler. Daha sonra özellikle 12 yaş altı HA tanılı bebek ve çocuklardaki damar yolu sorunlarını gündeme getirdiler. İnhibitörlü grup için ise tüm yaş gruplarının deri altı ilaca ihtiyacı olduğunu vurguladılar. Konu hakkında gerçekten yoğun bilgi ve belge sahibi olduğu anlaşılan bürokratların bu konuda ellerinden geleni yapacakları ve ilgili ilaç firmasıyla gerekli olan resmi görüşmelerin devam ettiğini ve hastalarımızın biraz daha sabırlı olmaları gerektiğini heyetimize ifade ettiler.
Sonuçta SGK'nın "ülke imkanlarının elverdiği ölçüde" hemofili hastalarının mağduriyetlerinin giderilmesine yönelik yoğun çaba gösterdiğini yakından müşahede etmiş olduk. Bu nedenle sayın genel müdürümüz ve yardımcılarına çok teşekkür ediyoruz. Yılbaşına kadar olmasa bile bahar aylarına kadar heyetimizin taleplerinin hayata geçeceğini umuyoruz. 3 kişilik heyetimiz önce Hemofili Federasyonunu sonra tüm Türkiye'deki hemofili-A hastaları temsil etmek için yoğun çaba gösterdiler. Bu korona pandemisi altında maskeyle uçak seyahati yaparak evlerinden ve çocuklarından uzak kalarak söz konusu görüşmeyi hayata geçiren heyetimize Federasyon başkanı olarak şükranlarımı sunuyorum. Ankara seyahatı için İzmir'den sabah 06 da yol açıktılar. Ankarada 1130-1330 arasında 2 saat SGK da kaldılar. Gece uçağı ile İzmir'e döndükleri için ancak gece yarısına yakın saatlerde evlerinde olabildiler. Katkıları için tekrar teşekkür ediyoruz.
Özetle Biz Hemofili Federasyonu olarak elimizden geleni yaptık. Artık en kısa zamanda küçük HA çocuklarda ve tüm inhibitörlü HA hasta grubunda deri altı ilacın geri ödeme şemsiyesine geçeceğini umuyoruz. Lütfen o zamana kadar ne kadar zor olsa da damar yoluyla yapmamız gereken Faktör 8 ilaçlarını aksatmayalım.
Sağlıklı Günler Diliyoruz.
HEMOFİLİ FEDERASYONU adına Genel Başkan Prof. Dr. Kaan Kavaklı