Hemofili Federasyonu Geleneksel Hemofili çalıştayları 14-16 Mart 2025 tarihinde İzmir Ramada otelinde başarıyla gerçekleştirildi.
Ekte toplantı programını ve ilgili resimleri bulabilirsiniz.
Hemofili genç ve ailelerine yönelik bir bilgilendirme toplantısı olan aktiviteye konunun uzmanları Kaan Kavaklı, Canan Albayrak, Davut Albayrak, Bülent Antmen, Vahap Okan, Can Balkan, Başak Koç, Yılmaz Ay, Nihal Karadaş, Defne Tuncel, Yusuf Ziya Aral, Uğur Özbek, Mehmet Can Uğur, Fikret Bezgal, Ece Çınar, Mustafa Akyol, Aylin Arık katıldılar.
Selmin Şenol başkanlığındaki 14 kişilik hemofili hemşireleri grubu yapay zeka ve yeni derialtı ilaç ile ilgili derialtı infüzyon eğitim programları üzerinde görüştüler.
Toplantıya 50 si İzmir dışından olmak üzere toplam 80 hemofili hastası ve yakınları katıldı.
Samsun, Gaziantep, Bursa, İstanbul, Ankara, Antalya, Adana, Denizli, Aydın, Manisa’daki hemofili dernekleri temsilcileri katıldılar.
4 temel çalıştay sınıfı sırasıyla gen tedavisi, derialtı ilaçlar ve inhibitör alanlarında çalıştı.
Toplantının temel teması hemofilinin yakın gelecekteki tedavileri yönünden gen tedavisi ve derialtı ilaçlarının yeri idi. Öncelikle mevcut olan normal ve uzun etkili faktör 8 ve 9 ilaçları konuşuldu. Daha sonra klinik ilaç araştırmaları aracılığı ile ülkemizde 200 hemofili hastasının kullandığı 5 farklı SC ilaç hakkında uzmanları bilgi sundu. Daha sonra ülkemizde son 5 yılda gen tedavisi yapılan 20 hemofili hastasının görüşleri alındı ve soruları yanıtlandı. Ortak yapılan oturumlarda gen tedavisi ve SC ilaçların geleceği tartışıldı.
Öğleden sonraki oturumda ülkemizde SGK tarafından geri ödeme listesine alınan Emicizumab (Hemlibra) adlı derialtından kolayca uygulanan ilaç ile ilgili hasta, doktor ve hemşirelerin katıldığı etraflıca görüşmeler yapıldı. SGK nın 8 Martta Resmî Gazetede yayınladığı SUT metnindeki pratik noktalar ve gri alanlar konunun uzmanları katılımı ile tartışıldı.
Toplantının resmî gala yemeği Ramazan ayında olmamız nedeniyle İzmir Konak Pier’deki Suare restoranda verilen iftar yemeği ile yapıldı. İzmir dışından gelen misafirlerimiz yemek sonrası Kordon’da dolaşmak ve çay içmek imkanı buldular. Yemeğe 75 kişi katıldı.
Pazar sabahki toplantıda ise Hemofili Koçu Mustafa Akyol tarafından “gençler ne yapmalı” konusu işlendi. Hemofili ve egzersizler ve spor konusu ise Ece Çınar, Aylin Arık ve Yusuf Ziya Aral tarafından işlendi. Toplantı Kaan Kavaklı ve Mehmet Can Uğur tarafından geri bildirimlerin alınması ve 10 farklı hemofili derneği temsilcilerine söz verilmesi ile tamamlandı.
Toplantının resmî acentası olan Claros Turizme teşekkür ediyoruz.
HEMOFİLİ FEDERASYONU
