01 Ekim 2024
26-28 Eylül 2024 tarihlerinde İstanbul'da gerçekleştirilen Uluslararası katılımlı Ulusal Hemofili kongresi başarıyla tamamlandı. HEMOFİLİ FEDERASYONU ve TÜRKİYE HEMOFİLİ DERNEĞİ tarafından işbirliği ile düzenlenen kongreye 501 kişi katıldı. Bunların 165'i hemofili ile ilgilenen farklı uzmanlık alanlarındaki Doktorlar, 48'si hemofili hemşireleri ve 236 STK temsilcisi, hemofili hastası ve yakınları katıldılar. Ayrıca 52 endüstri temsilcisi de yerini aldı. Kongre eş-başkanlıkları Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr. Bülent Zülfikar tarafından yapıldı.
Kongre ilk kez İstanbul Üniversitesi'nin İstanbul'un tarihi bölgelerinde olan kampüsünde gerçekleştirildi. Medikal Salonlar yani Doktorlar ve Hemşireler Tarihi rektörlük binasındaki müze benzeri tarihi salonlarda yerini alırken, Hasta ve yakınları ile STK kuruluşları ise aynı kampüsteki Prof.Dr.Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi'nde tamamlandı. Yabancı konuklarımızın konferansları ilgi ile izlendi. Kanada'dan Prof. David Lillicrap, Çekya'dan Avrupa Hemofili grubu başkanı Dr. John Blatny, Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) başkanı Cesar Garrido, Fransa'dan Prof.Yesim Dargaud, Almanya'dan Prof. Wolfgang Miesbach ve ABD'den Dr. Glenn Pierce katıldılar. Son isim dışında hepsi yüzyüze katıldılar.
Kongrenin ilk oturumu HEMOFİLİDE KLİNİK İLAÇ ARAŞTIRMALARI idi. Burada halen ülkemizde araştırma projeleri devam eden 6 farklı deri altı ilacı (Emicizumab, Mim-8, Concizumab, Marstasimab, Fitusuran ve Serpin-PC) hakkındaki en son veriler iletildi.
Kongrede gen tedavisinden yeni deri-altı uygulanan ilaçlara, psikolojik sorunlardan klinik ilaç araştırmalarına kadar her şey konuşuldu. Kongre son günündeki HEMOFİLİ FORUMU'na katılan SGK temsilcisi hemofili hasta ve yakınlarından gelen soruları yanıtladı. Özellikle yeni deri altı ilacın geri ödemeye girmesi ve Hemofili aileleri içi Tüp Bebek imkanı konularında ayrıntılı bilgiler iletildi.
Ülkemizden hemofili ile ilgilenen tüm hematolog, ortopedist, FTR uzmanı ve Biyokimya hocalarımız ile ülkenin dört bir yanından bu konuda deneyimli hemşireler bir araya gelerek bilgilerini paylaştılar. STK kuruluşlarından Hemofili Federasyonu'na bağlı olan 10 dernek de temsilcileriyle Hemofili Federasyonu standında derneklerini tanıttılar. Ege Hemofili Derneği, Ankara Hemofili Derneği, Çukurova Hemofili Derneği, Akdeniz Hemofili Derneği, Kocaeli Hemofili Derneği, Gaziantep Hemofili Derneği, Pamukkale Hemofili Derneği, Aydın Hemofili Derneği, Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği ve Bursa HETADER dernekleri eksiksiz olarak yerlerini aldılar. Federasyon STK grubumuzun koordinasyonu Mustafa Akyol ve Yusuf Can Danga tarafından başarıyla yapıldı. Federasyon başkan yardımcımız Doç. Dr. Mehmet Can Uğur ise Medikal salonlarda koordinasyonu sağladı.
Kongre ile ilgili resim albümünü ekte izleyebilirsiniz.
2025 yılı Mart ayında geleneksel Hemofili Federasyonu aktivitesi olan; Hemofili Gençlik Çalıştayı, Hemofili İnhibitör Çalıştayı, Hemofili Gen tedavisi Çalıştaylarında görüşmek üzere sağlıklı günler dileriz.
HEMOFİLİ FEDERASYONU
Kongre ilk kez İstanbul Üniversitesi'nin İstanbul'un tarihi bölgelerinde olan kampüsünde gerçekleştirildi. Medikal Salonlar yani Doktorlar ve Hemşireler Tarihi rektörlük binasındaki müze benzeri tarihi salonlarda yerini alırken, Hasta ve yakınları ile STK kuruluşları ise aynı kampüsteki Prof.Dr.Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi'nde tamamlandı. Yabancı konuklarımızın konferansları ilgi ile izlendi. Kanada'dan Prof. David Lillicrap, Çekya'dan Avrupa Hemofili grubu başkanı Dr. John Blatny, Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) başkanı Cesar Garrido, Fransa'dan Prof.Yesim Dargaud, Almanya'dan Prof. Wolfgang Miesbach ve ABD'den Dr. Glenn Pierce katıldılar. Son isim dışında hepsi yüzyüze katıldılar.
Kongrenin ilk oturumu HEMOFİLİDE KLİNİK İLAÇ ARAŞTIRMALARI idi. Burada halen ülkemizde araştırma projeleri devam eden 6 farklı deri altı ilacı (Emicizumab, Mim-8, Concizumab, Marstasimab, Fitusuran ve Serpin-PC) hakkındaki en son veriler iletildi.
Kongrede gen tedavisinden yeni deri-altı uygulanan ilaçlara, psikolojik sorunlardan klinik ilaç araştırmalarına kadar her şey konuşuldu. Kongre son günündeki HEMOFİLİ FORUMU'na katılan SGK temsilcisi hemofili hasta ve yakınlarından gelen soruları yanıtladı. Özellikle yeni deri altı ilacın geri ödemeye girmesi ve Hemofili aileleri içi Tüp Bebek imkanı konularında ayrıntılı bilgiler iletildi.
Ülkemizden hemofili ile ilgilenen tüm hematolog, ortopedist, FTR uzmanı ve Biyokimya hocalarımız ile ülkenin dört bir yanından bu konuda deneyimli hemşireler bir araya gelerek bilgilerini paylaştılar. STK kuruluşlarından Hemofili Federasyonu'na bağlı olan 10 dernek de temsilcileriyle Hemofili Federasyonu standında derneklerini tanıttılar. Ege Hemofili Derneği, Ankara Hemofili Derneği, Çukurova Hemofili Derneği, Akdeniz Hemofili Derneği, Kocaeli Hemofili Derneği, Gaziantep Hemofili Derneği, Pamukkale Hemofili Derneği, Aydın Hemofili Derneği, Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği ve Bursa HETADER dernekleri eksiksiz olarak yerlerini aldılar. Federasyon STK grubumuzun koordinasyonu Mustafa Akyol ve Yusuf Can Danga tarafından başarıyla yapıldı. Federasyon başkan yardımcımız Doç. Dr. Mehmet Can Uğur ise Medikal salonlarda koordinasyonu sağladı.
Kongre ile ilgili resim albümünü ekte izleyebilirsiniz.
2025 yılı Mart ayında geleneksel Hemofili Federasyonu aktivitesi olan; Hemofili Gençlik Çalıştayı, Hemofili İnhibitör Çalıştayı, Hemofili Gen tedavisi Çalıştaylarında görüşmek üzere sağlıklı günler dileriz.
HEMOFİLİ FEDERASYONU