HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ KOCAELİ HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ
Kocaeli Hemofili Derneğinin 16.02.2020’de yaptığı toplantıda dernek üyelerinin Hemlibra adlı cilt altına uygulanan, uzun etkili hemofili A ilacını kullanma talepleri konusundaki görüşleri alındı. İlacı kullanmak isteyen hastalar: 1. İnhibitörlü hemofili A ...
devamı
HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ ANKARA HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ
Hemofili Derneği üyesi hekimler, hastalar ve hasta ailelerinin ortak görüşleri doğrultusunda Hemlibra profilaksisinin aşağıdaki kriterlere uygun olarak geri ödeme kapsamına alınması kararı alınmıştır.1. Ciddi kanama riski olan tüm inhibitörlü hemofili -A ...
devamı
HABERLER
HEMLİBRA ADLI DERİ ALTI UYGULANAN İLAÇLA İLGİLİ EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ RESMİ GÖRÜŞÜ
EGE HEMOFİLİ DERNEĞİ(1994)(Ege Hemofili Derneği 26. Yaşında)KAMUOYUNA AÇIK MEKTUPTarih: 17 Şubat 2020SOSYAL GÜVENLİK KURUMU (SGK) GENEL SAĞLIK SİGORTASI GENEL MÜDÜRLÜĞÜ - İLAÇ VE ECZACILIK DAİRE BAŞKANLIĞINA / ANKARAKonu: Ege Hemofili Derneği’nin ...
devamı
GELİŞMELER
ÜLKEMİZDE 2020’DE HEMOFİLİ HASTALARINI NELER BEKLİYOR? GEN TEDAVİSİ İMKANLARI TÜRK HEMOFİLİ HASTALARINA SUNULACAK MI?
Değerli Hemofili hastaları ve aileleri size buradan en son gelişmeleri aktarmak istiyorum.Öncelikle artık derialtı ilacın (Emicizumab= HEMLİBRA) SGK tarafından geri ödeme listesine alınmasının an meselesi olduğunu sanıyoruz. Bu ilacın en önemli etkisi haftada 1 ...
devamı
ETKİNLİKLER
17 KASIM 2019 HEMOFİLİ FEDERASYONU GENEL KURUL DELEGELERİ VE ANIT KABİR ZİYARETİ
Yüce önder Gazi Mustafa Kemal Atatürk 10 Kasım’da hayata gözlerini yummuş ve daha sonra da Türk milleti tarafından inşa edilen Anıtkabir’deki ebedi istirahatgahına defnedilmişti. Ankara’da genel kurulu aldığımız geçen yıldan itibaren Anıtkabir ziyaretini ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU ANKARA'YA ÇIKARTMA YAPTI: 16 KASIM 2019 ANKARA HEMOFİLİ SEMPOZYUMU
Kavaklıdere’deki Limak otelde yapılan toplantı 13:00 – 18:00 arasında devam etti. Ankara Hemofili Derneği ev sahipliğindeki toplantıya Ankara ve yakın çevresinden tam 150 hemofili hastası ve yakını katıldılar. Ertesi gün yapılacak Hemofili Federasyonu Genel ...
devamı
ETKİNLİKLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU ANKARA'YA ÇIKARTMA YAPTI: 15 KASIM 2019 HACETTEPE HASTANESİ KONFERANS SALONU
Hacettepe Çocuk Hastanesi Hemofili Konseyi koordinatörü Prof. Dr. Selin Aytaç tarafından organize edilen eğitim toplantısına Ankara içinden 50’den fazla hemofili hastası ve yakınları katıldı. Hemofili Federasyonu adına KAAN KAVAKLI ve CAN BALKAN toplantıda ...
devamı
HABERLER
17 KASIM 2019 HEMOFİLİ FEDERASYONU OLAĞAN GENEL KURUL TOPLANTISI - ANKARA
Her 2 yılda bir yapılan Hemofili Federasyonu Genel Kurul toplantısının 2017 yılı ayağı Kocaeli’de tamamlanmıştı. 2019 yılı için ise Ankara’da Lİmak -Ambassadore otelde sabah saatlerinde biraraya geldik. 50’den fazla delege 11 ayrı derneği temsil etme ...
devamı
GELİŞMELER
TÜRKİYE'DE İLK KEZ HEMOFİLİDE GEN TEDAVİSİ İZMİR'DE BAŞARIYLA BAŞLATILDI
19 Kasım 2019 günü yani dün Türkiye Hemofili tedavisi için tarihi bir gündü. Evet, Manisali bir ağır Hemofili-B hastası gencimiz şifa yolunda en önemli adımını attı. Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Hematoloji servisinde 19 Kasım Salı sabahı erken ...
devamı
GELİŞMELER
TÜRKİYE’DE FAKTÖR İLAÇLARINDA NELER OLUYOR? HASTALARIN FAKTÖRSÜZ KALMA TEHLİKESİ VAR MI? TÜRKİYE’DE FAKTÖR ÜRETİLEBİLECEK Mİ?
Faktör hemofili tedavisinin temel taşıdır. Faktör hemofilide “hayat suyudur”. Yakın zamanda ülkemizde de piyasaya çıkmasını sabırsızlıkla beklediğimiz Hemlibra (Emicizumab, Roche) adlı ilacın hemofili-A hastalarına ciddi kolaylıklar getireceğini daha ...
devamı
HABERLER
HEMOFİLİ FEDERASYONU 8. OLAĞAN GENEL KURULU DUYURUSU
Hemofili Dernekleri Federasyonu 8. Olağan Genel Kurulu 17 Kasım 2019 tarihinde Ankara’da yapılacaktır. Toplantı yeri: Kavaklıderedeki Limak Ambassador oteli olup toplantı saati 9:00’dur.Hemofili Federasyonu tüzüğüne göre üye her dernek 4 adet resmi delege ile ...
devamı
ETKİNLİKLER
SAMSUN 19 MAYIS HEMOFİLİ DERNEĞİ 100.YIL HEMOFİLİ YAZ OKULU
Hemofili Federasyonu üyesi Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği 13-15 Eylül 2019 tarihlerinde Konaks Otel’de 13. kez yaz okulu düzenledi. Atatürk’ün Samsun’a çıkışının 100. yılında “100. Yıl Hemofili Yaz Okulu” adıyla düzenlenen organizasyona 150’i ...
devamı