Öncelikle 6 yaşında Ağır Hemofili A hastası bir çocuğun babasıyım. Sağ olsun Sağlık Bakanlığı deri altı ilacı onayladı. Ancak kaç aydır sgk komisyonundan geri ödeme onayı çıkmadı. Umutla bu ilacı bekliyoruz. Federasyonunuzdan bu ilaçlara bir an önce erişebilmek için her türlü katkıyı bekliyoruz. Sebepleri aşağıda belirtilmiştir.
1. Çocuğumun damarları çok ince ve zor bulunuyor, damar yoluyla tedavi olmaktan damar kalmadı. Düşünün yılda en az 100 kere damar deliniyor. O da şanslıysanız ve bir seferde damar bulunabilirse.
2. Damar problemleri yüzünden evde biz kendimiz damar yolu açamıyoruz. Okula giden çocuğum, haftada en az 2 kere, milletin çocuğu uyurken, o yavrum hastanede damar yolu açtırmaya gidiyor. Bu sebeple ilk dersleri hep kaçırıyoruz. Eğitimi aksıyor.
3.Psikolojik ve bedenen sürekli travma altında bir çocukluk geçirmek zorunda kalan çocuğum akranları gibi yaşayamıyor.
4. Sürekli bir telaşlı yaşam içinde boğuluyoruz. Bu ilaç bize biraz daha özgürlük kazandıracak ve psikolojik ve bedensel travmalardan kurtulacağız.
